그밖에 복지부는 희귀·중증 난치 질병자의 의료비 부담을 감소시켜주는 ‘산정 특례 대상 질환을 내년 9월부터 중증 화농성 한선염, 무홍채증 등 38개 더 추가하기로 했습니다. 기존 산정 특례 대상인 중증 보통 건선의 경우 약물치료, 광선치료 중 2가지 이상 선택해 3개월의 온몸치유 후 중증도를 확인하여 등록할 수 있게 기준을 개선했습니다. 위원회는 또 ‘자문형 호스피스 수가 시범사업과 ‘연명의료확정 수가 시범산업을 정규 산업으로 전환하기로 했습니다.
이에 맞게 복지부는 자문형 호스피스 수가 산업에 사전상담료를 신설했고 상급종합병원의 자문형 호스피스 격리실·임종실 입원재료를 28만 9,590원에서 1인실 자본 수준인 36만 7,580원으로 인상하기로 했습니다. 또 지금껏 말기 암환자만 자문형 호스피스 격리실을 사용할 수 있었지만 후천성면역결핍증, 만성 폐쇄성 호흡기질병, 만성 간경화 등 호스피스 대상 질병 환자 전체로 이용 저자를 확대하기로 했습니다.
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그리고 현재까지 축적해온 소아 청소년들 진료자신만의 지식 및 데이터를 현실적으로 활용해서 엄마가 아이에 대한 객관적인 상황를 이해하고 이를 바탕으로 완만한 의료적인 피드백을 받을 수 있는 학습 플랫폼도 구축할 계획 중에 있다. 정성관 이사장은 “환자뿐만 아니라 보호자에게도 플랫폼 기반의 비대면 쌍방향 소통이 필요하다”며 “플랫폼 기반 비대면 쌍방향 커뮤니케이션 시스템 구축은 감염 질병을 준비하는 또 다른 지름길이 될 것”이라고 강조했었다.
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생활비를 벌어야하는 건 고스란히 진 씨의 몫이었다. 그러나 돈은 좀처럼 모이질 않았다. 진 씨는 편의점 아르바이트를 다니며 20시간 연속으로 일을 했지만 벌어온 금액은 남편의 캐릭터를 키우는 데 속속 들어갔다. 남편은 매달 30만원 가까운 모바일 소액결제를 일삼았다.
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